笑えない1冊だった。壮絶なアトピー女性の闘病記「アトピーの女王」

どーも、冨安です。

今日のAmazonのKindleセールの本がこちらの

アトピーの女王

という本でした。

僕も小さい時から今に至るまでアトピーなわけで、下記のようなことも考えてみたりしています。

気がつけば、脱ステロイド。北海道に来たらアトピーがなおった!? – とみやすブログ

で、今回セールだった「アトピーの女王」という本。

学校時代、仕事、恋愛、家族との軋轢、脱ステロイドのジレンマなどなど・・生まれた時から、人生をアトピーに振り回されてきた女性の闘病記です。

重度のアトピーを抱え、ありとあらゆることに、ジレンマを抱えながら生きてきた女性の様子や心理をユーモアを混じえながら、伝えてくれている1冊。

すごいユーモアを交えていて、いいんですけど

大なり小なり似たような経験をした人間からすると、見るに耐えないというか・・。

皮膚という外見に現れるアトピーという病気は、特に女性が患うと本当に辛いだろうなと思います。

アトピー女王のジレンマ

著者の方が経験したアトピーによる、記憶や経験がすごく情景が思い浮かぶかのように記載されています。

アトピーを経験した人なら理解できることで、そうでない人にはよく分からないものなのかなと思います。

アトピーとの付き合いは一歳のときからはじまった。  以後二七年間、この病気と付き合っている。私の人生はアトピーに振り回されてきたといってもいい過ぎじゃない。それどころかアトピーは、私の人格形成にさえ大きな影響を与えてきた。何を大袈裟な、と思われるかもしれないが、それこそがアトピーという謎の疾患のなせる技なのだ。アトピーじゃなかったら性格も違っただろう。人生も全然変わっていただろう。いつも漠然とそんなことを思い、そして落ち込んでしまう。アトピーのせいで失ったものは、どうしたって取り返せない

母親はいつもアトピーの情報を集めていた。そして何か良さそうなことがあればすぐに実行した。何かせずにはいられないみたいだった。母親もまた、私たちをアトピーに産んだことに罪悪感を感じていたのだ。私が痛がったり痒がったりして泣くと、母親は「ごめんね」といってよく泣いた。  私たちは怒りをぶつける場所もなく、お互い罪悪感ばかり感じていた。

 

私の母もそうだったように、アトピーの子供を持った母親の苦労は並大抵じゃない。日々の生活の隅々まで気を配るだけじゃなく、アトピーの子供を産んだために姑などから「お前の血が悪いからだ」と散々イビられるなど、あまりにも辛い現実がそこには横たわっている。

今の時代だったら、もしかしたら子供のアトピーは増えているのかもしれません。

何しろ、そういう時に大変なのは、子供もですが親御さんで、

特に子供が小さければ、小さいほど見てられない気持ちになるだろうなと思います。

イジメや女性ならではの悩み

アトピーをめぐる状況は深刻ではなかったものの、アトピーをめぐるイジメの問題は、それはそれは深刻だった。要はとてもイジメられていたのである。  だいたい私はビジュアル的にマズかった。両手に包帯をぐるぐる巻いたうえ、顔からはいつも粉をふき、ウツロな目で常にどこかをボリボリ掻いている、というちょっとアレな子供だったのだ

イジメとまではいかないまでも、アトピーに対する小さな差別心みたいなものはずっと感じていた

アトピーとイジメは私にとっては切っても切り離せないものだ。実際、アトピーが原因でからかわれたり、イジメに遭うケースは小学校から高校まで非常に多く、不登校になる子供もいる。

アトピー患者にとって、恋愛にまつわる悩みはつきないものだ。私もやはり、恋愛では相当に悩んだ。  まず、アトピーがいいときは積極的になれるものの、アトピーがひどいときには外にすら出たくない。おのずとその日によって性格、キャラが全然変わってしまう

私はアトピーの人々にセックスにまつわる疑問をぶつけてみたのだが、やはりそこには重く暗く深い問題が横たわっているのであった

特に女性のアトピーは、つらいだろうなと思うし

アトピーのない人が、アトピーの人の立場を理解するようなことは、難しいことだと思います。

この辺りは、周囲の人たちにどんな人がいるか?

で随分変わってくるんでしょうね。

制限される仕事

アトピーは、ただの皮膚の病気だと思われますが、重度になると社会に出ていられなくなる

それは僕も瀕死状態を経験したことがあるので、わかります。

私は別に傷つかなかった。就職も限られ、結婚もできずに一人で生きていくのだと漠然と思っていた。だから私は勉強ができないと終わりだ、そう思って、必死に勉強していたのだ。クラスメイトたちが結婚や恋愛について話しているのをこっそり聞いては、鼻で笑った。そんな浮かれたことをいう人たちを徹底的にバカにしていた。バカにすることでしか、私はいろんなものを保てなかった

大人になると、誰もがブチあたらねばならない壁がある。  それは「仕事」だ。恋愛やセックスなんかはしなくても生きていけるが、働いて稼がないと食べていけない

「アトピーは職種が限られる」という言葉の意味を、私が実感として初めて理解したのは二〇歳前後の頃だった

いろいろなバイトをしたが、よくクビになったものだ。その中のどこまでがアトピーが原因かはわからないが、埃っぽい場所だとアトピーのみならずアレルギー性鼻炎も悪化し、毎日掃除をしなくてはならない職場だとアトピーが悪化し、乾燥している場所だと手がバリバリとひび割れ、汗をかくと痒くてたまらない、という状態だったので、私は非常に使えない女だった

中には働くことはおろか、外にさえ出られない人たちもいる。あるアトピー患者からもらったメールには、「アトピーがひどく、入退院を繰り返している自分は親が死んだらホームレスになるしかないのだろうか?」と書いてあった。この質問に対する答えを、私は「生活保護」くらいしか思い付かない

現在の僕のように、日常生活に支障がないレベルのアトピーなら問題ないのですが

症状が重度になってくると、できない仕事も増えてきます。

やはり外にでて人と交わる仕事はつらい。

僕も瀕死状態な時がありまして、その状態を考えると

世間大多数の人同じように社会に出ることは無理だなと思います。

今なら、パソコン1台あれば稼げる時代だからインターネットの発達は

アトピーの人にも追い風かもしれないですね。

いずれにしても、女性だったら

偶然にもアトピーがあるか、ないか、

によって例えば接客業とか、活躍できるかできないか?

決まったりすると思います。

接客されるなら基本的に、きれいな人の方がいいに決まってますからね。

アトピーというだけでマイナススタートになってしまうという。

アトピーと仕事。

特に女性には重い問題だろうなと思います。

世の中は生まれながらに不平等。

「アトピーの女王」

読んでいて、世の中は不平等だなと思いました。

偶然にも、健康にかわいい顔してチヤホヤされる女性もいれば

偶然にも、著者のようにアトピーのような病気を患いジレンマを抱えながらいきる女性もいる。

別に女性に限らず、男性でも同じですが。

「努力すれば、夢はかなう!」

みたいな言葉って本当にキレイ事だなと思います。

例えば偶然にもアトピーを抱えて生まれたがために、

健常者とは違う人生を歩むことになった著者みたいな方もいるかもしれません。

例えば偶然にも、

日本みたいな平和な国に生まれた子供もいれば

戦争や争いの絶えない国に生まれる子供もいるかもしれません。

本当に不平等な世界に生きているよなあと思います。

話はずれましたが、アトピーに関してはいつどんだけ悪化するか、みたいなことが分からないので

いつ自分も社会不適合者になるか、危機感を感じながら生きております。

今回紹介しました「アトピーの女王」

アトピーの人であれば、気持ちや状況など共感しながら読み進めることができると思うし

アトピーでない方であれば、アトピーの人間の立場が少しでも理解できる内容なので、是非読んでみてもらいたい1冊です。

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気がつけば、脱ステロイド。北海道に来たらアトピーがなおった!?

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どーも、冨安です。

北海道に来てから、はやいもので4、5年経ちました。

僕はたぶん5歳くらいの時からアトピー性皮膚炎の症状が今に至るまであります。

横浜から北海道に来てから、比較的落ち着いていまして、現在アトピーのための薬はほとんど使っていません。

アトピーでは、ステロイド薬をつけて症状を抑えます。

しかしステロイド薬は対症療法でしかなく、根本的な治療にはなりません。

根本的な原因を取り除かないと、ステロイド薬のみではリバウンドを繰り返し悪化します。

そこで、ステロイド治療だけやっていても、アトピーは治らん!

とステロイド治療に嫌気をさした人は「脱ステロイド」

「脱ステ」と言われる、ステロイドに頼らない治療方法を実践していきます。

北海道にきて気がつけば、勝手に脱ステロイドしていた。

薬に頼らない、脱ステロイドは症状にもよりますが結構過酷で、個人的には

①ステロイドで対症療法を行いつつ

②根本的な原因を取り除く

っていうスタンスがいいんじゃないかなと思います。

西洋医学☓東洋医学ですね。

北海道に来てから、気がつけば脱ステロイドしていまして、薬はほとんど使用していません。

首が良くない時あるので、たまに首につけるくらいです。

でも完治は永遠にしないと思っていて、子どもの頃からの名残で、消えない症状はあります。

比較すると東京圏にいる時と、北海道いる時とでは肌感覚的に北海道の方が落ち着きます。

①ステロイドで対症療法を行いつつ

②根本的な原因を取り除く

の中でも、北海道にいることが

「②根本的な原因を取り除く」

に繋がっていることが考えられます。

では、そのアトピーの根本的な原因とは一体何なのでしょうか?

「食」「ストレス」「空気」「水」

代表的な要因とも言われる上記の4点から、

自身の経験を元に考えてみたいと思います。

住む場所を変えたら、治った!

みたいな簡単な話ではないですが、アトピー治療において住む場所を変えてみるのは現実的な選択肢なのかなと思います。

 アトピーの原因を「酸化」というキーワードから考えてみる

まず、そもそもアトピーの症状が出る根本的な要因について考えてみます。

キーワードは体の「酸化」です。

金属や食べ物と同じで、人間の体も酸化していきます。

嫌なもんですね。人間はサビていきます(笑)

美容にも関わってくると話だと思います。

→活性酸素が過剰に体内に。

→肌が酸化

→細胞にダメージ

→免疫が過剰反応(アレルギー反応)

→体の内部から皮膚にダメージが!

上記のように、肌の酸化をさせる「活性酸素」が過剰にあることがアトピーの原因の1つです。

アトピーって皮膚に出る病気だから、皮膚に問題があると思われるかもしれませんが、体の内部に原因はあると思います。

酸化の原因である「活性酸素」は、色んな要因で発生します。

例えば油の多い食事、喫煙、大気汚染など。

 

0001

a-SOD活性酸素って何? より

では「食」「ストレス」「空気」「水」

と体の酸化とアトピーについて、自身の経験を踏まえて1つづつ考えていきます。

1、「食」。以外とそこまで食は関係ないと思う

まずは1つ目の「食」について。

僕は、北海道に来たから食生活が大きく変わった!

ということはなく、むしろ1人暮らしで、褒められた食生活は送っていません。

コンビニでお惣菜買ったりしています。

外食は少ないかな・・。

食生活で大事なことは

「油」「砂糖」

この2つを過剰に摂取しないことだと思います。

僕の場合はお菓子はほとんど食べなくて、油ものもそこまで食べません。

米、炒めもの、時々カレーみたいな食生活です。

横浜に住んでいた時と比較して、食生活は大きくは変わらないので、

北海道にいた方がアトピーの調子いいことと

「食」 は関係ないと思います。

2、「ストレス」これもそこまで関係ないと思う。

2つ目のストレスについて。

まずストレスと、活性酸素の関係について。

1.ストレスを受けると、ストレスに対抗する「副腎皮質ホルモン」が分泌される。この分泌と分解の過程で、活性酸素が発生する。

2.ストレスは、「抗酸化ビタミン」ともいわれるビタミンCを大量に消費する。

3.緊張が続くと血管が収縮し、一時的に血流が阻害される。その後、血管が拡張したときに、血液が勢いよく流れると、大量の活性酸素が発生する。

4.ストレスがあると高血糖になりやすい。この状態も、活性酸素が増える一因。
 

活性酸素が導く「ストレス」と「老化」の関係

これも確かに、症状悪化の要因だと思いますが、北海道でストレスあったとしてもそこまで悪化しません。

だから「ストレス」はアトピーを生み出す根本的な要因ではないと思います。

3、「空気」これは多少は関係あると思う。

3の「空気」について。

目にみえないものなので、なんとも言えないのですが

「自動車の排気ガス」「工場の排煙などから出る汚染物質」

は体内に活性酸素を発生させて、体を酸化させます。

東京圏と北海道では少なからず、違いはあるのかなと思います。

日本の大気汚染 リアルタイム気質指数ビジュアルマップ

ただ上図汚染度マップを見て頂くと、分かると思いますが日本と比較して中国の空気汚染が酷いですよね。

空気汚染がアトピーの原因だとしたら、中国人にたくさんアトピーの人いると思いますが、あまり聞きません。

ですので空気汚染は日本でアトピーの人が多い、主な原因ではないと思います。

北海道は環境すごくいいと思います!

4、「水」。個人的に日本人でアトピー多いのは水が原因だと思う。

北海道に来て僕のアトピーの調子がいい理由は、

「食」「ストレス」「空気汚染」

ではないと考えてきました。

東京圏と北海道で最も違うものは

「水」、「水道水」

だと思っています。

飲む水、触れる水

どっちもです。

日本は上下水道の設備が整って、世界1安全な水が飲める、とも言われます。

しかし世界1安全な水を飲むために、細菌や汚染を殺菌するために大量の塩素を使用しています。

アメリカ、ヨーロッパよりも水道水の塩素濃度基準が5倍以上高いそう。

細菌や汚染を殺菌するための大量の塩素は、高い酸化力で人間の体の細菌も破壊します。

東京の水の汚染を除去するために、どれだけ塩素使うのでしょうね?

この水道水と塩素が、日本でアトピーの人が多い要因だと思います。

北海道の方が水がいいんじゃないかな??

これ僕の肌感覚ですが、

東京圏の水と北海道の水って、肌触りが違うんですよね。

東京は、すごい刺激が強い感じ。

北海道は、滑らかな感じ。

東京の方住んでいる時に、最も肌がかゆくなるのが「風呂あがり」でした。

東京と北海道ってだいぶ水の成分が違うのではないでしょうか?

仮説、違ってたらすごい恥ずかしいんですけど(笑)

もし自身やお子さんがアトピー悪かったら「水環境」を考えてみては??

人間の体は7割前後が水で出来ていて、水が体をつくっています。

どんな水を摂取しているか?使っているか?

という事は、当たり前すぎて考えませんが

自身やお子さんのアトピーが悪いようでしたら、1度「水」について考えてみてはいかがでしょうか?

住む場所を変えたらアトピーが治った!

っていうのは、住環境もありますが

水が変わった!

という話だと思います。

北海道に来て、薬をつける必要がない状態を維持しているのでそう思います。

だから北海道住んでたいっていうのはあります。

僕と同じく、水道水にアトピーの原因があるんじゃないか?

と仮説を経ててハワイにお子さんと行った方も。

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