笑えない1冊だった。壮絶なアトピー女性の闘病記「アトピーの女王」

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どーも、冨安です。

今日のAmazonのKindleセールの本がこちらの

アトピーの女王

という本でした。

僕も小さい時から今に至るまでアトピーなわけで、下記のようなことも考えてみたりしています。

気がつけば、脱ステロイド。北海道に来たらアトピーがなおった!? – とみやすブログ

で、今回セールだった「アトピーの女王」という本。

学校時代、仕事、恋愛、家族との軋轢、脱ステロイドのジレンマなどなど・・生まれた時から、人生をアトピーに振り回されてきた女性の闘病記です。

重度のアトピーを抱え、ありとあらゆることに、ジレンマを抱えながら生きてきた女性の様子や心理をユーモアを混じえながら、伝えてくれている1冊。

すごいユーモアを交えていて、いいんですけど

大なり小なり似たような経験をした人間からすると、見るに耐えないというか・・。

皮膚という外見に現れるアトピーという病気は、特に女性が患うと本当に辛いだろうなと思います。

アトピー女王のジレンマ

著者の方が経験したアトピーによる、記憶や経験がすごく情景が思い浮かぶかのように記載されています。

アトピーを経験した人なら理解できることで、そうでない人にはよく分からないものなのかなと思います。

アトピーとの付き合いは一歳のときからはじまった。  以後二七年間、この病気と付き合っている。私の人生はアトピーに振り回されてきたといってもいい過ぎじゃない。それどころかアトピーは、私の人格形成にさえ大きな影響を与えてきた。何を大袈裟な、と思われるかもしれないが、それこそがアトピーという謎の疾患のなせる技なのだ。アトピーじゃなかったら性格も違っただろう。人生も全然変わっていただろう。いつも漠然とそんなことを思い、そして落ち込んでしまう。アトピーのせいで失ったものは、どうしたって取り返せない

母親はいつもアトピーの情報を集めていた。そして何か良さそうなことがあればすぐに実行した。何かせずにはいられないみたいだった。母親もまた、私たちをアトピーに産んだことに罪悪感を感じていたのだ。私が痛がったり痒がったりして泣くと、母親は「ごめんね」といってよく泣いた。  私たちは怒りをぶつける場所もなく、お互い罪悪感ばかり感じていた。

 

私の母もそうだったように、アトピーの子供を持った母親の苦労は並大抵じゃない。日々の生活の隅々まで気を配るだけじゃなく、アトピーの子供を産んだために姑などから「お前の血が悪いからだ」と散々イビられるなど、あまりにも辛い現実がそこには横たわっている。

今の時代だったら、もしかしたら子供のアトピーは増えているのかもしれません。

何しろ、そういう時に大変なのは、子供もですが親御さんで、

特に子供が小さければ、小さいほど見てられない気持ちになるだろうなと思います。

イジメや女性ならではの悩み

アトピーをめぐる状況は深刻ではなかったものの、アトピーをめぐるイジメの問題は、それはそれは深刻だった。要はとてもイジメられていたのである。  だいたい私はビジュアル的にマズかった。両手に包帯をぐるぐる巻いたうえ、顔からはいつも粉をふき、ウツロな目で常にどこかをボリボリ掻いている、というちょっとアレな子供だったのだ

イジメとまではいかないまでも、アトピーに対する小さな差別心みたいなものはずっと感じていた

アトピーとイジメは私にとっては切っても切り離せないものだ。実際、アトピーが原因でからかわれたり、イジメに遭うケースは小学校から高校まで非常に多く、不登校になる子供もいる。

アトピー患者にとって、恋愛にまつわる悩みはつきないものだ。私もやはり、恋愛では相当に悩んだ。  まず、アトピーがいいときは積極的になれるものの、アトピーがひどいときには外にすら出たくない。おのずとその日によって性格、キャラが全然変わってしまう

私はアトピーの人々にセックスにまつわる疑問をぶつけてみたのだが、やはりそこには重く暗く深い問題が横たわっているのであった

特に女性のアトピーは、つらいだろうなと思うし

アトピーのない人が、アトピーの人の立場を理解するようなことは、難しいことだと思います。

この辺りは、周囲の人たちにどんな人がいるか?

で随分変わってくるんでしょうね。

制限される仕事

アトピーは、ただの皮膚の病気だと思われますが、重度になると社会に出ていられなくなる

それは僕も瀕死状態を経験したことがあるので、わかります。

私は別に傷つかなかった。就職も限られ、結婚もできずに一人で生きていくのだと漠然と思っていた。だから私は勉強ができないと終わりだ、そう思って、必死に勉強していたのだ。クラスメイトたちが結婚や恋愛について話しているのをこっそり聞いては、鼻で笑った。そんな浮かれたことをいう人たちを徹底的にバカにしていた。バカにすることでしか、私はいろんなものを保てなかった

大人になると、誰もがブチあたらねばならない壁がある。  それは「仕事」だ。恋愛やセックスなんかはしなくても生きていけるが、働いて稼がないと食べていけない

「アトピーは職種が限られる」という言葉の意味を、私が実感として初めて理解したのは二〇歳前後の頃だった

いろいろなバイトをしたが、よくクビになったものだ。その中のどこまでがアトピーが原因かはわからないが、埃っぽい場所だとアトピーのみならずアレルギー性鼻炎も悪化し、毎日掃除をしなくてはならない職場だとアトピーが悪化し、乾燥している場所だと手がバリバリとひび割れ、汗をかくと痒くてたまらない、という状態だったので、私は非常に使えない女だった

中には働くことはおろか、外にさえ出られない人たちもいる。あるアトピー患者からもらったメールには、「アトピーがひどく、入退院を繰り返している自分は親が死んだらホームレスになるしかないのだろうか?」と書いてあった。この質問に対する答えを、私は「生活保護」くらいしか思い付かない

現在の僕のように、日常生活に支障がないレベルのアトピーなら問題ないのですが

症状が重度になってくると、できない仕事も増えてきます。

やはり外にでて人と交わる仕事はつらい。

僕も瀕死状態な時がありまして、その状態を考えると

世間大多数の人同じように社会に出ることは無理だなと思います。

今なら、パソコン1台あれば稼げる時代だからインターネットの発達は

アトピーの人にも追い風かもしれないですね。

いずれにしても、女性だったら

偶然にもアトピーがあるか、ないか、

によって例えば接客業とか、活躍できるかできないか?

決まったりすると思います。

接客されるなら基本的に、きれいな人の方がいいに決まってますからね。

アトピーというだけでマイナススタートになってしまうという。

アトピーと仕事。

特に女性には重い問題だろうなと思います。

世の中は生まれながらに不平等。

「アトピーの女王」

読んでいて、世の中は不平等だなと思いました。

偶然にも、健康にかわいい顔してチヤホヤされる女性もいれば

偶然にも、著者のようにアトピーのような病気を患いジレンマを抱えながらいきる女性もいる。

別に女性に限らず、男性でも同じですが。

「努力すれば、夢はかなう!」

みたいな言葉って本当にキレイ事だなと思います。

例えば偶然にもアトピーを抱えて生まれたがために、

健常者とは違う人生を歩むことになった著者みたいな方もいるかもしれません。

例えば偶然にも、

日本みたいな平和な国に生まれた子供もいれば

戦争や争いの絶えない国に生まれる子供もいるかもしれません。

本当に不平等な世界に生きているよなあと思います。

話はずれましたが、アトピーに関してはいつどんだけ悪化するか、みたいなことが分からないので

いつ自分も社会不適合者になるか、危機感を感じながら生きております。

今回紹介しました「アトピーの女王」

アトピーの人であれば、気持ちや状況など共感しながら読み進めることができると思うし

アトピーでない方であれば、アトピーの人間の立場が少しでも理解できる内容なので、是非読んでみてもらいたい1冊です。

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