ALS(筋萎縮性側索硬化症)のアイスバケツチャレンジに個人的に思うこと

どーも、人面ひまわり

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本日は、賛否両論あるアイスバケツチャレンジについて個人的に思うことを書いてみます。

ALSという病気を僕はこの取り組みをきっかけに知りました。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)ってどんな病気?

ALSは詳しい原因がわかっていないですが、運動ニューロンという神経細胞が侵される病気です。

LIVE TODAY FOR TOMORROW より引用。

人間の手や足、顔など、自分の思いどおりにからだを動かすときに必要な筋肉を随意筋といい、随意筋を支配する神経を運動ニューロンといいます。「ニューロン」というのは「神経細胞」のことです。
 運動ニューロンは、歩いたり、物を持ち上げたり、飲み込んだりするなど、いろいろな動作をするときに、脳の命令を筋肉に伝える役目をしています。
 この運動ニューロンが侵されると、筋肉を動かそうとする信号が伝わらなくなり、筋肉を動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってきます。ALSはこの運動ニューロンが侵される病気です。

自分の意思はあるんだけども、それを体の筋肉に伝えることができず、

ALS主な症状は動けない、しゃべれない、呼吸ができない、食べれないことだそうです。

僕は身近にこの病気の方がいないので、想像するしかないのですが当人にも介護する側も神経がすり減りますよね・・。

皆が当たり前にできることができないジレンマって当人にしかわからないですよね・・。

その状況がわからない人からしたら、何でそんなことすらできないんだ!ってなるけど

意思はあるのに体は動かないから、周りに迷惑をかけることにもうんざりしますよね 。

ああ想像するだけでいやだ。

さらに、原因も不明でこれといった治療法がないのも現状のようです。この病気の解決方法は神経細胞の再生?になるんでしょうか?

ALSアイスバケツチャレンジ

そして今話題の『ALSアイスバケツチャレンジ」はALS患者と患者団体を支援する募金イベントです。

氷水をかぶることが、この病気の症状と関係あるんだろうか?と思っていたのですがそうでもないんでしょうか?

氷水の入ったバケツを頭から浴びて「ALSの現状に目を覚まして治そう」ということでOKですよね!?

氷水を頭からぶっかぶるか、ALSの団体に寄附をするか、その両方をする→「次にそれをやる人を指名する」という流れで進んでおり、Facebookとかでやってる友人も結構みます。

病気のことを知ってもらうこと・支援金を集めること

このチャレンジの目的は、病気の知名度を上げることと支援金を集めることだと思います。

世の中にはいろんな病気がありますが、自分が経験するか身近にその病気の人がいない限り、そもそも存在を知らない病気が多いです。

さらに、何となく知っている病気であっても具体的に症状がどのようで、どんな支援が周りが必要で・・とか考える機会はありません。

例えば、僕が経験しているもので言えば、幼稚園くらいから今に至るまでアトピー性皮膚炎という病気を持っています。

比較的、知名度がありそれだけ多くの人が患っている病気ですが、ちゃんと知っている人は少ないと思います。

酷くなれば社会的に脱落する可能性も十分あります。

一人でも多くの人がアトピーという病気も多くの人が知ってくれて、患者にとって生きやすい社会であって欲しいなと思います。

でもこの病気を知って、理解してもらう、ということがすごい難しいと感じています。

自分が病気になるか、よほど身近な人が病気にならない限り、まともにある病気について考えようと思わないですから。

健康が当たり前だと病気ってどうしても他人事にしかならないと思います。

だから、ある病気を知るために今回のアイスバケツチャレンジみたいな病気を知るきっかけを作って、支援金まで集めちゃうゲーム要素があるアイデアはとても素晴らしいと思います。

賛否両論ある部分は、自分が経験した病気で考えたら答えが出るんじゃないかな?

一方で、過剰なパフォーマンスや事故が問題になっているアイスバケツチャレンジですが皆様はどのようにお考えでしょうか?

これって結構自分が経験した病気で考えてみたら答えが出るような気がするんですよね。

インフルエンザでも盲腸でも何でもいいのですが、誰しろしんどい病気を経験していると思います。

ただそのしんどさは、自分にしかわからないもので、何で自分ばっかりこんななんだ・・・みたいな孤独感を味わったことがあるはず。

健康な人は自分のことで忙しいのに、病人にかまってられないじゃないですか。

まして知名度の低い病気であれば孤独感は、病気を経験している人にしか分からないものだと思うし・・。

そうした状況の時に、自分が患っている病気を理解しようとして、支援してくれるアイスバケツチャレンジをみたら、僕であれば嬉しく感じます。

例えば、僕が経験しているアトピーを理解しよう!支援しよう!って気持ちでやっている取り組みあったら嬉しく感じますね!

問題はなに!?

一方で、アイスバケツチャレンジに違和感もあります。

アイスバケツチャレンジをした人が、いい人でチャレンジしてない人が駄目な人みたいに感じる部分。

パフォーマンスを見せびらかすのが目的みたいに感じる部分。

とかかなーって気がします。

まあ僕もやってないんですが、こういうやり方が合ってる人、合わない人もいると思うし生活環境の背景も異なります。アイスバケツチャレンジはALS支援のための手段の1つじゃないですか。

氷水をかぶる支援の仕方もあれば、こうしてブログで個人の意見や考え方をアウトプットしてみることだって別にいいと思います。

横に広げることと、掘り下げること

アイスバケツチャレンジは、いい取り組みだと思います。

でも継続的な支援のことや、他にも様々な難病があります。その当たりの考え方ってどうなんでしょうね?

他の病気に関して思うのは、アイスバケツチャレンジみたいなアイデアが他の色んな病気でも応用されて、色んな病気を多くの人が知るきっかけができていって欲しいです。

また継続的な支援って難しいですよね・・。個人的には周りに病気の方がいたら出来るだけ、その状況を理解しようとできる人間でありたいかなーって思います。

病気の方の気持ちは当人にしか分からないと思うので、理解しようと努力できる人間で在りたいかなー。

1番大事なことは自分がいつ得体の知れない病気にかかってもいいように、健康なうちにやりたいことはやっておくことだと思いますけどね!

自己中心笑

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